| ที่มา | หนังสือพิมพ์มติชน หน้า18 |
|---|---|
| ผู้เขียน | [email protected] |
| เผยแพร่ |
ไม่ได้มีปัญหาชีวิตคู่ แต่ โจฮานนา วอทคินส์ หญิงอเมริกันวัย 29 ปี ชาวรัฐมินเนโซตา สหรัฐอเมริกา ไม่ได้กอด ไม่ได้จูบ สก๊อต สามีมากว่าปีแล้ว ที่จริงต้องบอกว่า เธอไม่สามารถอยู่ร่วมห้องเดียวกับสามีสุดที่รักของเธอด้วยซ้ำ เนื่องจากเธอป่วยเป็นโรค Mast Cell Activation Syndrome ที่ทำให้ระบบภูมิต้านทานโรคในร่างกายบกพร่อง และทำให้เธอแพ้สิ่งต่างๆ รอบตัวหลายร้อยชนิด รวมทั้งอาหาร สารเคมี ฝุ่นละออง แสงแดด หรือแม้แต่กลิ่นของสามี
“หลังจากเราแต่งงานกันได้ไม่นาน แม้แต่กินอาหารที่ฉันโปรด ฉันก็เริ่มปวดท้องจนตัวงอลงไปนอนกับพื้น และไม่สามารถขยับตัวหรือลุกออกจากห้องน้ำอยู่นานหลายชั่วโมง ฉันเริ่มปวดหัวไมเกรนทุกวันจนตาพร่า อ่อนเพลีย แทบไม่มีเรี่ยวแรง แทนที่จะได้ออกไปเดตกับสามีตอนกลางคืน หรือออกไปเที่ยวพร้อมหน้าครอบครัว ชีวิตของฉันกลายเป็นต้องวนเวียนอยู่กับการไปหาหมอตามนัด ไปตรวจร่างกายเพื่อหาสาเหตุว่าฉันเป็นโรคอะไร แต่ก็ไม่มีหมอคนไหนหาสาเหตุเจอ” โจฮานนาเล่าถึงอาการเจ็บป่วยของเธอที่เริ่มปรากฏอาการหลังจากแต่งงาน
โจฮานนาเล่าว่า เธอหาหมอมาทั้งหมด 30 คนจึงรู้สาเหตุว่าเธอป่วยเป็นโรค Mast Cell Activation Syndrome หรือ MCAS ซึ่งผู้ป่วยโรคนี้ส่วนใหญ่มีอาการไม่รุนแรง ผิดกับอาการป่วยของเธอซึ่งค่อนข้างรุนแรง และอาการแพ้ของเธอก็สามารถเป็นอันตรายถึงชีวิต และขณะที่ผู้ป่วย MCAS ส่วนมากสามารถใช้ชีวิตได้ปกติ ทันทีที่หมอวินิจฉัยโรคได้ถูกต้องและได้รับการรักษาที่เหมาะสม แต่จนถึงขณะนี้ ร่างกายของโจฮานนาก็ยังปฏิเสธการรักษาทุกอย่างที่ทำมา และอาการแพ้ของเธอนับวันก็ยิ่งมากขึ้นด้วย
“โรคนี้ยังไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด และการรักษาก็ค่อนข้างยุ่งยาก ซับซ้อน เป็นเวลา 2 ปีแล้วที่เราพยายามหาวิธีรักษามาหลายรูปแบบ แต่ก็ยังไม่ประสบความสำเร็จ เมื่อเร็วๆ นี้เธอก็ทำเคมีบำบัดครั้งที่ 4 เพื่อจะหยุดยั้งอาการป่วยที่รุนแรงของเธอ แต่น่าเสียดายที่การทำเคมีบำบัดก็ยังไม่ได้ผลที่จะเยียวยารักษาร่างกายของเธอ ตอนนี้เราก็ยังพยายามหาวิธีรักษาเธอกันอยู่ต่อไป” สก๊อตเล่า
เนื่องจากอาการป่วยที่สามารถเป็นอันตรายถึงชีวิต ทุกวันนี้โจฮานนาจึงต้องใช้ชีวิตอยู่ในห้องนอน ซึ่งกลายเป็น “เซฟ โซน” หรือพื้นที่ปลอดภัยที่สก๊อตทำให้ภรรยา โดยบานประตูและหน้าต่างทุกบานจะถูกปิดด้วยพลาสติก ไม่ให้แสงแดดส่องเข้าไปถึง ภายในห้องมีเครื่องฟอกอากาศติดอยู่หลายตัว โจฮานนาจะใช้เวลาอยู่ในห้องอ่านหนังสือสวดมนต์ สวดมนต์ และพูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวผ่านสไกป์ หรือส่งอีเมล์ เวลาเดียวที่โจฮานนาจะออกจากห้องนอนของเธอก็คือ เมื่ออาการป่วยของเธอกำเริบ หรือต้องออกไปหาหมอเพื่อตรวจร่างกายตามนัด
อย่างไรก็ตาม โจฮานนาและสก๊อตไม่ได้ต่อสู้กับโชคชะตาอันโหดร้ายนี้ตามลำพัง แต่ทั้งสองยังมีเพื่อนและเพื่อนบ้านคอยช่วยเหลือ อย่างเช่นทุกวันนี้ ทั้งสองก็ได้อาศัยอยู่ในบ้านของ แดน และ ลูซี ออลสัน เพื่อนของทั้งคู่ ซึ่งมีลูก 4 คน อายุต่ำกว่า 10 ขวบ ที่ยินดีรับสก๊อตและโจฮานนาเข้ามาอยู่ในบ้านชั่วคราว ระหว่างที่สก๊อตกำลังซ่อมปรับปรุงบ้านของตัวเอง เพื่อให้มั่นใจว่าปลอดภัยพอที่โจฮานนาจะใช้ชีวิตอยู่
โจฮานนาพักอยู่ในห้องนอนใหญ่ของบ้าน ขณะที่สก๊อตพักอยู่ที่ห้องนอนชั้นล่าง ส่วนแดนและลูซีพักอยู่ในห้องนอนอีกห้อง ส่วนลูกๆ 4 คนของแดนและลูซีนอนรวมอยู่ในห้องเดียวกัน
ความเสียสละ ช่วยเหลือของแดนและลูซีไม่ได้มีเพียงเท่านั้น เนื่องจากโจฮานนาอ่อนไหวต่อกลิ่นต่างๆ อย่างมาก ครอบครัวของแดนและลูซีจึงไม่สามารถทำอาหารในครัวที่บ้านได้เหมือนเคย แต่ต้องไปอาศัยทำอาหารในครัวของเพื่อนบ้าน ซึ่งยินดีให้ความช่วยเหลือ
อาหารที่สามารถปรุงภายในครัวที่บ้าน เป็นอาหารที่โจฮานนาสามารถกินได้เท่านั้น และสก๊อตก็เป็นคนที่รับหน้าที่ทำอาหารให้ภรรยาทุกวัน โดยหลังจากเสร็จจากการสอนหนังสือ สกอตก็จะรีบมาเตรียมอาหารเหมือนกันทั้ง 2 มื้อไว้ให้โจฮานนารับประทาน ซึ่งตอนนี้โจฮานนาสามารถรับประทานอาหารต่างๆ ได้ 15 ชนิด รวมทั้งเครื่องเทศ หรือเนื้อย่างกับผักขึ้นฉ่ายอินทรีย์ แครอต และหัวผักกาดอินทรีย์ หรือเนื้อแกะอินทรีย์กับขมิ้น อบเชย และแตงกวา
ถึงแม้ยังไม่พบวิธีรักษา แต่ทั้งสองก็ยังสู้ และหวังว่าจะพบวิธีรักษาสักวันหนึ่ง โดยเฉพาะโจฮานนาที่บอกว่า “ทุกครั้งที่กลับจากไปหาหมอ ฉันรู้สึกขอบคุณจริงๆ ในความมีน้ำใจของทุกคนที่ช่วยเหลือฉัน และความจริงที่ว่า ฉันได้ต่อสู้ และฉันยังมีชีวิตอยู่อีกวัน”
