หากกล่าวถึงโรคเอดส์ในอดีตที่ผ่านมา ภาพจำที่คนในสังคมรับรู้คือเป็นโรคร้ายแรงที่เมื่อป่วยแล้วสุขภาพจะค่อย ๆเสื่อมโทรมและเสียชีวิตในที่สุด สาเหตุเพราะในอดีตนั้นยังไม่มียาต้านไวรัส แพทย์ได้แต่รักษาแบบประคับประคอง จึงทำให้ผู้ติดเชื้อเอชไอวีเสียชีวิตกันเป็นใบไม้ร่วง และแม้จะมีการจัดตั้งระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าขึ้นมาในปี 2545 แต่ยาต้านไวรัสก็ยังไม่ถูกบรรจุอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์เพราะมีราคาแพง จนกระทั่งในระยะต่อมาประเทศไทยประกาศมาตรการบังคับใช้สิทธิ (Compulsory Licensing : CL) โดยมีองค์การเภสัชกรรมเป็นผู้ผลิต ทำให้ยาต้านไวรัสมีราคาต่ำลงอย่างมากและผู้ป่วยสามารถเข้าถึงยาได้มากขึ้น ภาพจำที่ “เป็นโรคเอดส์แล้วต้องตาย” ก็ค่อย ๆ เปลี่ยนไป กลายเป็นโรคที่ “เป็นแล้วสามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติไม่ต่างจากคนทั่วไป”
อย่างไรก็ตาม การได้รับยาเพียงอย่างเดียวยังไม่เพียงพอสำหรับการดูแลผู้ป่วยโรคเอดส์ เพราะยังมีการตีตราในสังคม ผู้ติดเชื้อเหมือนเป็นบุคคลน่ารังเกียจ เกิดผลกระทบต่อจิตใจและการใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับคนในชุมชน
“ศูนย์องค์รวมเพื่อผู้ติดเชื้อเอชไอวี/เอดส์” จึงเป็นกลไกหนึ่งที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) และเครือข่ายผู้ติดเชื้อ ร่วมกันผลักดันให้เกิดขึ้น เพื่อทำงานร่วมกับหน่วยบริการในการดูแลผู้ติดเชื้อแบบองค์รวมทั้งด้านร่างกาย จิตใจ อารมณ์และสังคม มีรูปแบบการทำงานแบบ “เพื่อนช่วยเพื่อน” โดยมีโรงพยาบาลคอยเป็นพี่เลี้ยงให้คำปรึกษา ซึ่งปัจจุบันมีศูนย์องค์รวมจำนวนมากกระจายอยู่ในหน่วยบริการทั่วประเทศคอยดูแลให้คำปรึกษาแก่ผู้ติดเชื้อเอชไอวี ตลอดจนขับเคลื่อนงานในชุมชนเพื่อลดจำนวนผู้ป่วยรายใหม่และลดการตีตราจากสังคม
“ศูนย์องค์รวมโรงพยาบาลนราธิวาส” เป็นหนึ่งในศูนย์องค์รวมที่มีการรวมตัวของเครือข่ายผู้ป่วยในการดำเนินกิจกรรมอย่างเข้มแข็งภายใต้การสนับสนุนของโรงพยาบาล ทั้งด้านการดูแลผู้ติดเชื้อรายใหม่ ผู้ติดเชื้อที่มีโรคฉวยโอกาส ตลอดจนขับเคลื่อนงานในชุมชนด้านการส่งเสริมความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคเอดส์เพื่อลดการตีตราในสังคม
จรี รัตน์พรหม แกนนำกลุ่มอาสาสมัครผู้ติดเชื้อ ศูนย์องค์รวม รพ.นราธิวาส เล่าถึงความเป็นมาของศูนย์ฯว่า แรกเริ่มเดิมทีกลุ่มนราธิวาสก่อตั้งในปี 2545 โดยมีสมาชิกประมาณ 25 คน มานั่งพูดคุยแลกเปลี่ยนเรียนรู้ ให้กำลังใจซึ่งกันและกัน จนต่อมามีผู้รับยาต้านไวรัสเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ในปี 2557 จึงได้รับการสนับสนุนจาก สปสช. ในการยกระดับการรวมกลุ่มขึ้นเป็นศูนย์องค์รวม เปลี่ยนบทบาทจากผู้ป่วยมาเป็นผู้ร่วมจัดบริการโดยทำงานร่วมกับเจ้าหน้าที่ของโรงพยาบาลในการดูแลเพื่อนผู้ติดเชื้อเอชไอวีด้วยกันแบบ one stop service เป็นเหมือนสถานที่ที่ปลอดภัยไร้กังวลสำหรับผู้ติดเชื้อ โดยบทบาทหลักในการรักษาจะเป็นของโรงพยาบาล ขณะเดียวกัน ศูนย์องค์รวมจะมีบทบาทในการดูแลด้านจิตใจ อารมณ์และสังคมร่วมกับพี่เลี้ยงซึ่งเป็นพยาบาลอีก 2 คน
จรี เล่าว่า ปัจจุบันมีผู้ที่รับยาต้านไวรัสในนราธิวาส 400 กว่าคน งานของอาสาสมัครของศูนย์องค์รวมจะมีตั้งแต่การนั่งอยู่ในศูนย์เพื่อคอยให้คำปรึกษาในเรื่องการรักษาและการปรับสภาพจิตใจแก่ผู้ป่วยที่มาที่โรงพยาบาลจนรู้สึกสบายใจที่จะเข้าสู่ระบบการรักษาอย่างต่อเนื่อง การออกไปเยี่ยมบ้าน แลกเปลี่ยนให้ข้อมูลต่าง ๆ แก่เพื่อนผู้ติดเชื้อรวมทั้งรับฟังปัญหาเพื่อนำกลับมาหารือกับโรงพยาบาลและวางแผนแก้ไขต่อไป
“งานก็เหมือนช่วงแรก ๆ ที่นั่งแลกเปลี่ยนกัน แต่ข้อมูลจะชัดเจนขึ้นทั้งเรื่องข้อมูลการทานยาและอาการข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้น มีหลักเกณฑ์การเยี่ยมบ้านที่ชัดเจนโดยทำงานร่วมกับพี่เลี้ยง มีปัญหาอะไรก็ปรึกษาพี่เลี้ยง ถ้าปัญหาไหนแก้ไม่ได้ก็ประสานไปทางเครือข่ายผู้ติดเชื้อระดับภาคและระดับชาติ” จรี กล่าว
การมีกลไกดูแลด้านจิตใจร่วมกับการรักษาจากโรงพยาบาล ทำให้ผู้ติดเชื้อมีความหวังในการมีชีวิตต่อไป จรี ยกตัวอย่างตัวเองซึ่งเมื่อรู้ว่าติดเชื้อเอชไอวีแล้ว ความรู้สึกในขณะนั้นคิดว่าโลกนี้มีเราคนเดียว เหมือนเป็นแกะดำ คอยแต่จับผิดตัวเอง แต่พอมาเจอเพื่อน เริ่มมีคนพูดคุย มีคนเข้าอกเข้าใจ เริ่มสบายใจและมีกำลังใจในการอยู่ในสังคม เช่นเดียวกับพี่เลี้ยงและแพทย์จะไม่แค่ดูแลการรักษาอย่างเดียว แต่ยังคอยดูแลจิตใจและสังคมให้ผู้ป่วยด้วย ทำให้รู้สึกว่าสังคมยังต้องการและดูแลเราอยู่ มีความหวังที่จะมีชีวิตอยู่ต่อไป
ในส่วนของงานป้องกัน ทางศูนย์ฯมีแนวคิดแนวคิดต้องการลดผู้ติดเชื้อรายใหม่ ลดการเจ็บการตาย และลดการตีตรา โดยจะเข้าไปสร้างเสริมความรู้เกี่ยวกับโรคเอดส์ในชุมชนและโรงเรียน เพื่อให้เข้าใจว่าโรคเอดส์ติดต่อได้ทางไหน ผู้ป่วยเอดส์มีลักษณะปกติไม่ต่างจากคนทั่วไป กว่าภูมิต้านทานจะลดลงก็ใช้เวลา 7-10 ปี ช่องทางในการติดต่อต่าง ๆ ฯลฯ เพื่อให้ชุมชนเรียนรู้ว่าโรคเอดส์เป็นโรคติดต่อที่ป้องกันได้ รักษาได้ ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างปกติ
ด้าน สุพิชฌาย์ ถิรพุทธิ์เอกภพ พยาบาลวิชาชีพชำนาญการ พี่เลี้ยงกลุ่มผู้ติดเชื้อเอชไอวี ศูนย์องค์รวมโรงพยาบาลนราธิวาส กล่าวว่า ในมุมของผู้ให้บริการแล้ว การมีศูนย์องค์รวมคอยช่วยจัดบริการถือเป็นเรื่องที่ดีมาก เพราะด้วยความที่เป็นแพทย์หรือพยาบาลทำให้มีเวลาพูดคุยกับคนไข้ไม่ได้มาก กลุ่มอาสาสมัครของศูนย์องค์รวมจะช่วยพูดคุยและสามารถสะท้อนปัญหาได้เยอะกว่า เพราะเรื่องบางเรื่องผู้ป่วยจะเปิดใจคุยกันได้มากกว่าเพราะมีความเข้าอกเข้าใจที่เป็นโรคนี้และผ่านจุดนี้มาก่อน สามารถให้คำปรึกษาจากประสบการณ์ตรงได้ดีกว่าแพทย์หรือพยาบาล ซึ่งเมื่ออาสาสมัครได้รับข้อมูลแล้วก็จะแจ้งทางโรงพยาบาลเพื่อร่วมกันช่วยหาทางออกต่อไป
“บทบาทของโรงพยาบาลจะคอยเป็นพี่เลี้ยง ให้คำปรึกษาเวลาอาสาสมัครลงไปเยี่ยมบ้าน ช่วยถ่ายทอดองค์ความรู้ที่มีและให้คำแนะนำกรณีที่จะเข้าไปในชุมชนควรทำอย่างไร เจอคนไข้สภาพอย่างไร มีปัญหาอย่างไร แล้วแจ้งกลับมายังโรงพยาบาล” สุพิชฌาย์ กล่าว
สุพิชฌาย์ กล่าวอีกว่า การพิจารณาว่าศูนย์องค์รวมจะดำเนินการได้ประสบความสำเร็จหรือไม่ ขึ้นอยู่กับศักยภาพของเครือข่ายผู้ป่วย ซึ่งในส่วนของนราธิวาสมีการรวมกลุ่มกันอยู่ก่อนแล้ว เมื่อมีการสนับสนุนจาก สปสช. จึงมีศักยภาพยกระดับจากที่เป็นผู้ป่วยกลายเป็นผู้ร่วมจัดบริการ ร่วมคิดและแบ่งปันข้อคิดเห็นว่าอะไรเป็นปัญหาของพื้นที่และอยากทำอะไร เช่น อยากส่งเสริมความรู้ในกลุ่มนักเรียน จะเริ่มจากระดับไหน เมื่อก่อนเริ่มที่ ม.ปลาย แต่ตอนนี้ไม่ได้แล้ว ต้องเริ่มตั้งแต่ ม.ต้น ทางเครือข่ายผู้ป่วยก็จะริเริ่มคิดและประสานงานกับโรงพยาบาลในการดำเนินการ
“งานของศูนย์องค์รวมจะมี 2 ส่วนที่ชัดเจนคือการส่งเสริมป้องกันซึ่งจะทำในประชาชนทั่วไปและนักเรียน รวมถึงกลุ่มหญิงตั้งครรภ์ และอีกส่วนคือเรื่องการรักษา การให้ความรู้ผู้ติดเชื้อว่าต้องดูแลตัวเองอย่างไร สามารถทำอะไรได้บ้าง ด้านนี้ทางเครือข่ายก็จะไปจัดการเอง ซึ่งตั้งแต่เริ่มก่อตั้งศูนย์องค์รวม รพ.นราธิวาสเป็นต้นมา ทางเครือข่ายก็มีการพัฒนาศักยภาพอย่างต่อเนื่อง ตอนแรกๆเครือข่ายไม่สามารถเขียนโครงการเองได้ เราก็ช่วยเขาเขียนโครงการ หลังๆมาเขาสามารถพัฒนาศักยภาพได้เต็มที่ สามารถเขียนโครงการเสนอของบประมาณจาก สปสช. และตอนนี้ก็ขยายไปของบจากองค์การปกครองส่วนท้องถิ่น สามารถดูแลเรื่องการขับเคลื่อนได้ด้วยตัวเอง โรงพยาบาลเพียงแต่รับฟังปัญหาและร่วมหาแนวทางแก้ไขกัน และนอกจาการวมกลุ่มในโรงพยาบาลนราธิวาสแล้ว แกนนำก็ยังไปสนับสนุนส่งเสริมให้เกิดศูนย์องค์รวมในพื้นที่โรงพยาบาลอื่น ๆ ซึ่งในขณะนี้มีทั้งหมด 8 ศูนย์ จากทั้งหมด 13 อำเภอ” สุพิชฌาย์ กล่าว
สุพิชฌาย์ กล่าวทิ้งท้ายว่า ในมุมของผู้ให้บริการแล้ว การที่จะเปิดใจยอมรับให้เครือข่ายผู้ป่วยจะมาร่วมจัดบริการ อย่างแรกเลยตัวเครือข่ายต้องแสดงให้เห็นว่ามีศักยภาพ มีองค์ความรู้เป็นที่ยอมรับ เช่น จะดูแลให้คำแนะนำผู้ป่วยที่เริ่มให้ยาต้านไวรัสอย่างไร อาการข้างเคียงเป็นอย่างไรต้องแนะนำได้ ถ้าแพทย์และพยาบาลเห็นศักยภาพว่าสามารถทำงานได้จะทำให้เกิดการยอมรับ ยิ่งโรงพยาบาลนราธิวาสยินดีสนับสนุนการรวมกลุ่มอยู่แล้ว ยิ่งเป็นความคิดริเริ่มของกลุ่มผู้ป่วยแล้วยิ่งดี ในหลายๆกลุ่มโรคเรื้อรังก็อยากให้มีการรวมตัวเหมือนกลุ่มผู้ติดเชื้อเอชไอวีเช่นกันเพียงแต่หาตัวแกนนำขับเคลื่อนได้ยาก ขณะที่กลุ่มผู้ติดเชื้อเอสไอวีสมัยก่อนถูกตีตราจากสังคมทำให้เกิดการรวมตัวกัน ประกอบกับตัวผู้ติดเชื้อเองผ่านจุดวิกฤตของชีวิตมาแล้ว ไม่ต้องการเห็นคนติดเชื้อมากขึ้น ไม่ต้องการเห็นเพื่อนๆเสียชีวิตจากโรคนี้ ชีวิตที่เหลือจึงอยากบำเพ็ญประโยชน์ให้มากที่สุด จึงทำให้มีการขับเคลื่อนที่เข้มแข็งในเรื่องนี้
