ทำเนียบเอกอัครราชทูตเดนมาร์กประจำประเทศไทย จัดงานเสวนาในหัวข้อเรื่อง “สถานการณ์โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียในประเทศไทย” โดย ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคฮีโมฟีเลีย กรุงเทพฯ กล่าวว่า ฮีโมฟีเลีย หรือโรคเลือดออกง่ายเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม เกิดจากความผิดปกติของยีนและจะเกิดโรคเฉพาะในผู้ชาย ส่วนผู้หญิงจะไม่เกิดอาการ แต่จะมียีนโรคฮีโมฟีเลียแฝงหรือเป็นพาหะของโรค ทั้งนี้ ฮีโมฟีเลียจัดอยู่ในกลุ่มโรคหายาก อุบัติการณ์ขึ้นใน 1 ต่อประชากร 10,000 คน ซึ่งปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั่วโลกประมาณ 420,000 คน
ศ.นพ.พันธุ์เทพ อังชัยสุขศิริ รองผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย กรุงเทพฯ กล่าวว่า จากข้อมูลปี 2558 พบว่ามีผู้ป่วยถึง 6,000 คนในไทย และมีผู้ป่วยลงทะเบียนเพื่อเข้ารับการรักษาเพียง 1,394 คนเท่านั้น อาการของฮีโมฟีเลียจะเป็นตั้งแต่เกิด โดยมีอาการเลือดออกง่ายหยุดยาก จะเป็นๆ หายๆ ตลอดชีวิต และมีลักษณะเฉพาะคือมักมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อ หรือหากผู้ป่วยมีอาการดังต่อไปนี้ คือ มีจ้ำเลือดขนาดใหญ่ มีเลือดออกในกล้ามเนื้อและในข้อ เลือดออกขึ้นเองโดยที่ไม่ได้รับอุบัติเหตุ เลือดออกมากและนานหลังการถอนฟัน ผ่าตัด หรือหลังจากอุบัติเหตุที่ศีรษะ ให้วินิจฉัยด้วยตัวเองเลยว่าได้ป่วยเป็นฮีโมฟีเลีย
“ฮีโมฟีเลียยังเป็นปัญหาที่ท้าทาย เพราะส่วนใหญ่ยังไม่ได้เข้ารับการวินิจฉัย และส่วนหนึ่งก็ยังไม่ได้รับการรักษาที่เพียงพอ อย่างไรก็ตาม หากผู้ป่วยมีอาการดังกล่าวก็อยากให้เข้ารับการรักษา เพราะโรคนี้ทำให้เกิดภาระต่างๆ เช่น กระทบต่อชีวิตประจำวัน กระทบด้านจิตใจ กระทบต่อการจ้างงาน และหากเป็นในผู้ใหญ่อาจเสี่ยงการติดเชื้อเอดส์และไวรัสตับอักเสบซี” ศ.นพ.พันธุ์เทพกล่าว
นพ.ชูชัย ศรชำนิ ผู้ช่วยเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวว่า “ปัจจุบันผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย สามารถใช้สิทธิการรักษาได้ทั้งสามกองทุน ได้แก่ กองทุนประกันสุขภาพถ้วนหน้า กองทุนประกันสังคม และกองทุนสวัสดิการรักษาพยาบาลข้าราชการ โดยผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถลงทะเบียนเพื่อรับการรักษาได้ทั่วประเทศ และในส่วนสิทธิของ สปสช.เองก็จะจ่ายค่ารักษาให้ผู้ป่วยตามที่ได้ลงสิทธิไว้เป็นรายกรณีไป โดยมีงบประมาณเฉลี่ยอยู่ที่ 220,000 บาทต่อคนต่อปี และในกรณีฉุกเฉิน เช่น อุบัติเหตุหรือการผ่าตัดด่วน ก็จะอนุมัติให้เป็นครั้งไป โดยมีงบเฉลี่ยประมาณ 240,000 บาทต่อครั้งต่อคน นอกจากนี้ยังมีกองทุนตำบลช่วยนำส่งคนไข้มายังแพทย์เพื่อรักษาอีกด้วย” นพ.ชูชัยกล่าว
