กลุ่มผู้ป่วยโรค NF1 ยื่นหนังสือ ‘สมศักดิ์’ ขอสิทธิบัตรทองครอบคลุมการรักษา
วันนี้ (1 กรกฎาคม 2568) นายสมศักดิ์ เทพสุทิน รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข (สธ.) ในฐานะประธานกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) เปิดเผยว่า เมื่อวันที่ 30 มิถุนายนที่ผ่านมา ได้รับหนังสือจาก นางภมรมาส สาลีพัฒนา ประธานเครือข่ายชมรมบ้านท้าวแสนปม พร้อมด้วยตัวแทนกลุ่มผู้ป่วย Neurofibromatosis type 1 (NF1) หรือ โรคท้าวแสนปม ซึ่งเป็นหนึ่งในโรคหายาก โดยมี นายธนพลธ์ ดอกแก้ว นายกสมาคมเพื่อนโรคไตแห่งประเทศไทย ในฐานะประธานเครือข่ายพลเมืองขับเคลื่อนสิทธิด้านสุขภาพ (Healthy Forum) ร่วมยื่นหนังสือและให้ข้อมูลในงานประชุมการรับฟังความคิดเห็นโดยทั่วไปจากผู้ให้บริการและผู้รับบริการในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ระดับประเทศ ประจำปี 2568 ณ โรงแรมเซ็นทารา ไลฟ์ ศูนย์ราชการเฉลิมพระเกียรติฯ กรุงเทพมหานคร
“อย่างไรก็ดี เมื่อวันที่ 24 มิถุนายน 2568 เครือข่ายชมรมบ้านท้าวแสนปม พร้อมด้วยตัวแทนกลุ่มผู้ป่วย Neurofibromatosis type 1 (NF1) ได้เข้ายื่นหนังสือต่อ นพ.จเด็จ ธรรมธัชอารี เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) มาแล้ว ซึ่งโรค NF1 เป็นโรคหายากทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิดก้อนเนื้อตาแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย อาการจะแตกต่างกันในแต่ละคน แต่ผู้ป่วยร้อยละ 30-50 จะเกิดภาวะเนื้องอกพีเอ็น โดยอาการรุนแรงที่สุดก้อนเนื้อจะโตผิดปกติ จนกดทับอวัยวะสำคัญและสร้างความเจ็บป่วย ความพิการให้กับผู้ป่วยได้ ทั้งยังทำให้เกิดความเสี่ยงต่อโรคมะเร็ง” นายสมศักดิ์ กล่าว
น.ส.พรประภา พุกสวัสดิ์ กรรมการชมรมบ้านท้าวแสนปม กล่าวว่า ในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยด้วยโรคนี้ประมาณ 20,000 ราย ในจำนวนนี้ มีเด็กอย่างน้อย 121 คน ที่มีเนื้องอกขนาดใหญ่และกดทับอวัยวะสำคัญ ที่ผ่านมาผู้ป่วยส่วนหนึ่งประมาณ 20 คน ได้รับยารักษาผ่าน “โครงการบริจาคยา” ครอบคลุมระยะเวลาให้ยา 24 เดือน ซึ่งผลปรากฏว่าผู้ป่วยมีภาวะตอบสนองต่อยาด้วยดี และสามารถลดอาการปวดบวมได้ประมาณ ร้อยละ 88 อย่างไรก็ดี โครงการฯ นี้จะสิ้นสุดในเดือนกันยายนนี้
“ดังนั้น ทางชมรมบ้านท้าวแสนปมและตัวแทนผู้ป่วยโรค NF1 จึงเข้ายื่นหนังสือ เพื่อผลักดันให้ผู้ป่วยได้เข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิผลภายใต้สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) อย่างทั่วถึง โดยสนับสนุนให้มีการบรรจุยาดังกล่าวในบัญชียาหลักแห่งชาติ รวมถึงการประสานกับ สธ.ในการจัดทำเครือข่ายบริการเพื่อให้การดูแลผู้ป่วยโรค NF1 ตลอดจนการสนับสนุนการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยโรค NF1 เพื่อเป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือและให้ความรู้ที่ถูกต้องกับผู้ป่วยโรคนี้” น.ส.พรประภา กล่าว
ด้าน นายธนพลธ์ กล่าวว่า ผู้ป่วยกลุ่มนี้มีความเจ็บปวดจากภาวะโรค ด้วยสภาวะของโรคยังกระทบต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วย โดยผู้ป่วยบางรายมีตุ่มขึ้นที่ผิวหนังตามร่างกาย และผู้ป่วยบางรายยังมีตุ่มขึ้นภายในร่างกายด้วย อย่างไรก็ดี ปัจจุบันมียารักษาที่มีประสิทธิผล ในฐานะประธานเครือข่ายพลเมืองขับเคลื่อนสิทธิด้านสุขภาพจึงร่วมสนับสนุนการขับเคลื่อนของกลุ่มผู้ป่วยเพื่อให้เข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม และเพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดี
“โรคนี้มีค่าใช้จ่ายรักษาที่แพง ผมหวังอยากให้มีการตรวจคัดกรองแรกเกิดทุกคน แต่ด้วยภาระงบประมาณ ทำผู้ป่วยส่วนใหญ่จะได้รับการตรวจเมื่อมีอาการแล้ว ซึ่งการรักษาก็ยาก ยาก็มีราคาแพง ขณะที่พ่อแม่ก็ไม่อยากให้ลูกเสียชีวิต และอยากให้เข้าถึงบริการที่ดี ดังนั้นมองว่ารัฐต้องสนับสนุนงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ด้วย” นายธนพลธ์ กล่าว
นพ.จเด็จ กล่าวภายหลังรับยื่นหนังสือว่า ภายใต้ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ มีนโยบายเพื่อดูแลประชาชนให้เข้าถึงการรักษาอย่างครอบคลุมและทั่วถึง ซึ่งในกลุ่มโรคหายาก ที่ผ่านมา สปสช. ได้มีการดำเนินการสิทธิประโยชน์เพื่อดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้ โดยในส่วนของโรค NF1 กรณีการผ่าตัดรักษาที่ถูกระบุว่าเป็นการทำเพื่อเสริมสวยและเรียกเก็บเงินเพิ่มนั้น เรื่องนี้คงต้องมีการทำความเข้าใจ เพราะผู้ป่วยมีความจำเป็นต้องรับการผ่าตัดรักษาจากความเจ็บป่วย โดยสิทธิบัตรทองครอบคลุมซึ่งจะเรียกเก็บเงินเพิ่มไม่ได้ ส่วนเรื่องของยารักษาที่อยู่ระหว่างการวิจัยนั้น ยอมรับว่าด้วยความก้าวหน้าของเทคโนโลยีทำให้มียารักษาที่ทำให้โรคหายากใกล้เคียงกับคำว่าหายขาด ซึ่งหากมีประสิทธิผลคงต้องดูว่าหากเป็นยาที่ยังอยู่ระหว่างการวิจัยจะทำอย่างไร ซึ่งเบื้องต้นจะต้องนำเข้าสู่การพิจารณาบรรจุในบัญชียาหลักแห่งชาติก่อน เพื่อศึกษาผลข้างเคียง จึงจะนำไปสู่การพัฒนาเพื่อเป็นสิทธิประโยชน์ในระบบบัตรทองต่อไป
“ภายใต้ระบบบัตรทอง 30 บาท มีสิทธิประโยชน์ครอบคลุมการดูแลผู้ป่วยโรคหายากอยู่แล้ว แต่ยังไม่ครอบคลุมโรคหายากทั้งหมด ซึ่งต้องพิจารณาทั้งในเรื่องประสิทธิผลและค่าใช้จ่ายในการรักษาด้วยเป็นโรคที่ค่าใช้จ่ายสูงมาก อย่างไรก็ตามตามที่ชมรมชมรมบ้านท้าวแสนปมและตัวแทนร่วมยื่นหนังสือในวันนี้ จะรับไปดำเนินการเข้าสู่กระบวนการเพื่อให้เกิดการดูแลผู้ป่วยต่อไป” นพ.จเด็จ กล่าว
