เมื่อต้องเผชิญโรคภัย นอกจากตัวผู้ป่วยเองที่ต้องเผชิญความเจ็บไข้
ครอบครัว คนรอบข้างในฐานะ ‘ผู้ดูแล’ ก็เป็นบุคคลที่ต้องใช้ความเข็มแข็งทั้งกายและใจในการเคียงข้าง เพื่อสร้างคุณภาพชีวิตที่ดี นับเป็นอีกหนึ่งตัวแปรสำคัญนอกเหนือจากการรักษาโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
‘โรคหายาก’ หรือ Rare Disease ซึ่งเป็นโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำ คือโรคเรื้อรังที่ต้องใช้เวลาในการรักษาอย่างยาวนาน อีกทั้งยังเป็นที่รับรู้ในสังคมที่ค่อนข้างน้อย ผู้ดูแลจึงยิ่งมีความสำคัญ
มร.ปีเตอร์ สตรีบัล กรรมการผู้จัดการ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่า ดำเนินธุรกิจโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง เน้นการสร้างคุณค่า และขับเคลื่อนด้วยการวิจัยและพัฒนา มุ่งมั่นในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก ผ่านความร่วมมือกับองค์กรแพทย์และกลุ่มตัวแทนผู้ป่วยเพื่อช่วยกันสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ในโรคหายากอย่างต่อเนื่อง
“ผมขอชื่นชมในความพยายามอดทนต่อสู้กับโรคหายากของทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแล และเป็นเกียรติอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก โดยงาน ‘Share Your Colors, Show Your Care’ เป็นการต่อยอดมาจากการจัดงานประชุมระดับภูมิภาค The first Southeast Asia Rare Disease Summit เมื่อเดือนมกราคมที่ผ่านมา ซึ่งในครั้งนี้เป็นการเปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยโรคหายากและผู้ดูแลได้สื่อสารความรู้สึก โดยสังคมจะได้รับฟังเรื่องราวมากยิ่งขึ้น อีกทั้งได้ร่วมทำกิจกรรมเพื่อช่วยผ่อนคลายจากความเครียดในการต้องเผชิญกับโรคหายาก นำไปสู่การเดินหน้าใช้ชีวิตต่อไปได้อย่างมีความสุข” มร.ปีเตอร์กล่าว
“ในฐานะที่มีลูกเป็นโรคหายากนี้ บอกเลยว่าดูแลยากมาก เพราะคุณแม่จะต้องเป็น Super Mom มากๆ จะมีด้านจิตใจที่เป็นหลัก”
ปวีณ์ริศา อัศวสุนทรเนตร คุณแม่ซึ่งมีลูกป่วยเป็นโรคหายาก กล่าวบนเวทีสนทนาในกิจกรรม ‘Share Your Colors, Show Your Care’ ที่ Soul Salt Rivercity โรงแรมริเวอร์ ซิตี้ เจริญกรุง 24 จัดโดย บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) เพื่อสร้างความเข้าใจและตระหนักรู้
คุณแม่ท่านนี้ซึ่งมีอีก 1 บทบาทคือ เลขาธิการมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก เล่าว่า โรคที่ลูกเป็นมีความซับซ้อน ตั้งแต่คลอดก็ต้องอยู่ในห้องไอซียูยาวนานถึง 1 เดือน
“ตอนคลอดน้องออกมา ปกติหมอจะอุ้มมาให้ซบอกแม่ แต่นี่ต้องเข้าตู้อบเลยแล้วอยู่ในไอซียูเลย 1 เดือน จริงๆ แล้วตอนตั้งครรภ์ก็ไม่ค่อยดิ้น พอคลอดออกมาก็ไม่ค่อยเคลื่อนไหว เราก็เห็นว่าลูกไม่ค่อยตอบสนอง หมอบอกว่าลูกเป็น-ตาย เท่ากัน โอกาสรอดน้อยมาก เราก็ภาวนาว่าอย่าให้น้องเป็นอะไร และพยายามดูแลอย่างเต็มที่ 1 เดือนที่อยู่ในตู้อบ คุณแม่ก็ทนทุกข์ทรมาน เพราะน้องไม่มีแรงแม้แต่จะดูดนมแม่เองได้ เด็กที่เป็นโรคนี้ส่วนมากจะดูดนมไม่ได้ ต้องใช้วิธีปั๊มและไซรินจ์หยอดให้น้อง หลังจากนั้นก็ต้องฝึกกล้ามเนื้อ โดยนักพัฒนาการเด็กจะคอยให้คำปรึกษาว่าจะฝึกอย่างไร จนตอนนี้ก็สามารถเอาชนะอุปสรรคต่างๆ ได้ เพราะความเข้มแข็ง อดทน และครอบครัวที่เข้าใจกัน” ปวีณ์ริศากล่าว
อีกประเด็นสำคัญที่ปวีณ์ริศาเน้นย้ำ คือ ‘อย่าสงสาร เวทนา’ ผู้ป่วยเหล่านั้น แต่ขอให้ ‘เข้าใจและสนับสนุน’
“บางคนเป็นคนพิการ และมีความต้องการพิเศษของตัวเอง คือไม่ต้องการให้ไปสงสาร ไม่ต้องการให้ใครมาดูว่าน่าเวทนา แต่ต้องการได้รับการสนับสนุนจุดยืนในสังคม ขอโอกาสให้เด็กๆ ที่ป่วยเป็นโรคหายากซึ่งเป็นเด็กที่อยู่ในวัยกำลังน่ารัก ถ้าเราเจอบุคคลที่เป็นผู้ที่มีความต้องการพิเศษนั้นและให้การสนับสนุนพวกเรา ก็อยากให้สังคมภูมิใจที่เราได้เป็นผู้ให้ใครสักคนและทำให้ชีวิตเขาดียิ่งขึ้น และสังคมไทยจะมีคนที่อยู่ร่วมกันได้อย่างมีความสุข” ปวีณ์ริศากล่าว ก่อนให้กำลังใจคุณแม่ที่เผชิญสถานการณ์เดียวกันว่า ต่อจากนี้จะไม่โดดเดี่ยวอีกต่อไป เพราะสามารถเข้ารับคำปรึกษาได้ที่มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ซึ่งเป็นอีกแรงที่ช่วยขับเคลื่อนในประเด็นต่างๆ ที่เกี่ยวข้อง
ด้าน ทองสิมา ณ นครพนม หรือ ‘แม่ปาล์ม’ เจ้าของเพจ ‘คุณแม่เลอค่า’ ซึ่งคอยแบ่งปันประสบการณ์การเลี้ยงลูกเชิงบวก บอกเล่าถึงสไตล์การเลี้ยงลูกในยุคอินเตอร์เน็ตว่ามีความหลากหลายมาก
“ด้วยความที่เราเป็นผู้หญิงยุคใหม่ เราก็ทำงานไปด้วยดูแลลูกไปด้วย พยายามจะคุยกับลูกด้วยเหตุผล ในรุ่นคุณพ่อคุณแม่เราก็เลี้ยงลูกได้ดีอยู่แล้ว แต่ปัจจุบันมีตัวช่วยใหม่ๆ ที่ทำให้เลี้ยงลูกได้ง่ายขึ้น สะดวกขึ้น อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญคือ ความรัก เวลา และความเข้าใจ” แม่ปาล์มเล่า
ปิดท้ายด้วยแง่มุมจากนักศิลปะบำบัด อย่าง ชนิสรา วาจาสิทธิ์ ซึ่งอธิบายว่า การวาดภาพระบายสีเป็นสื่อกลางในการดึงความรู้สึกในจิตใจออกมาเพื่อสื่อสารให้ผู้อื่นได้รับรู้ และใช้เป็นเครื่องมือเยียวยาจิตใจ
“หากถามว่าศิลปะจะเข้าไปช่วยอะไร ต้องดูที่สภาพจิตใจในตอนนั้น ว่าเขาต้องเจอกับอะไรบ้าง เช่น คุณแม่ ที่ต้องดูแลลูกที่ป่วยโรคหายาก แทบจะไม่มีเวลาที่จะคิดถึงความรู้สึกของตัวเองเลย คุณแม่โฟกัสแต่ลูก ก็ต้องดูปรากฏการณ์ในโมเมนต์นั้นๆ ศิลปะบำบัดอาจเป็นพื้นที่หนึ่งให้คุณแม่ได้มาดูแลตัวเองในขณะที่กำลังสู้กับโรคและสถานการณ์ยากๆ ที่กำลังเผชิญอยู่ ศิลปะบำบัดก็เป็นอีกทางเลือกหนึ่งที่จะดูแล พักเบรกบ้าง เพื่อที่ตัวเองจะได้ไปดูแลลูกต่อได้”
นอกจากการเยียวยาจิตใจผู้ดูแลแล้ว ศิลปะบำบัดก็ช่วยบำบัดผู้ป่วยควบคู่กับการรักษาอาการทางกายเช่นกัน
“หากมองว่าเราเป็นผู้ป่วย เราไม่มีทางเลือกที่จะมาเป็นแบบนี้ เราไม่ได้เลือกที่จะมีความพิเศษด้านใดด้านหนึ่งในร่างกายตัวเอง แต่บนกระดาษ พื้นที่ตรงนั้นเป็นของเรา เรามีสิทธิที่จะเลือก มีสิทธิที่จะควบคุมกระดาษนั้น ศิลปะบำบัดจะเป็นพื้นที่หนึ่งที่จะได้รับรู้ถึงอำนาจที่ตัวเองมี ว่าฉันยังสามารถคอนโทรลได้นะ
มันเริ่มจากจุดเล็กๆ ในกระดาษ พอทำไปเรื่อยๆ ก็จะมีความมั่นใจมากขึ้น และเห็นหนทางอื่นในชีวิตจริง” ชนิสรากล่าว
จิณณพัต อกอุ่น
