ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ ร่วมกับ NF Club Thailand (ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย) จัดงาน “NF1 Roadshow” (NF1 สัญจร) ครั้งแรกในภาคใต้ เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก นิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1 หรือ NF1) เปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้พบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ สร้างกำลังใจ และเพิ่มโอกาสเข้าถึงการรักษาและการดูแลที่ครอบคลุมยิ่งขึ้น
รศ.ดร.พญ.อัจฉรีย์ อินทุโสมา กุมารแพทย์สาขาประสาทวิทยา คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์ เผยว่า “การดูแลผู้ป่วย NF1 ต้องใช้ทีมสหวิชาชีพ เพื่อดูแลทั้งการผ่าตัดเนื้องอก การใช้ยามุ่งเป้าในรายที่ไม่สามารถผ่าตัดได้ และการสนับสนุนด้านจิตใจและสังคม ผู้ป่วยควรได้รับการประเมินและติดตามต่อเนื่อง เพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนและลดโอกาสเกิดเนื้อร้าย การเข้าถึงการรักษาที่เหมาะสมจึงเป็นสิ่งสำคัญมาก”
ด้าน นางสายชล ผาณิตพจมาน ตัวแทนสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) เขต 12 สงขลา กล่าวเพิ่มเติมว่า “การจัดงานครั้งนี้เป็นก้าวสำคัญในการสร้างเครือข่ายผู้ป่วย และเป็นจุดเริ่มต้นผลักดันโรงพยาบาลในพื้นที่ให้เป็นศูนย์กลางการรักษา เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับสิทธิประโยชน์ที่ครอบคลุมมากยิ่งขึ้น”
ในขณะที่คุณแม่ของน้องใบบัว ผู้ป่วยโรค NF1 เล่าว่า “ตั้งแต่แรกเกิด น้องต้องเข้ารับการรักษาและผ่าตัดหลายครั้ง งาน NF1 Roadshow ครั้งนี้ทำให้เราได้พบผู้ป่วยและครอบครัวอื่นๆ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ และสร้างกำลังใจให้กันและกัน ดิฉันหวังว่าสังคมจะเห็นความยากลำบากของผู้ป่วยและครอบครัว พร้อมสนับสนุนด้านการศึกษา การรักษา และสร้างเครือข่ายผู้ป่วยให้เข้มแข็งมากยิ่งขึ้น”
งาน NF1 Roadshow สะท้อนถึงความร่วมมือระหว่างโรงพยาบาล มหาวิทยาลัย ภาครัฐ และองค์กรผู้ป่วย ในการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากให้ครอบคลุมและทั่วถึง พร้อมลดความเข้าใจผิดเกี่ยวกับ NF1 ที่มักถูกเข้าใจว่าเป็นโรคผิวหนังหรือโรคติดต่อ สร้างพื้นที่ปลอดภัยให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์ รับข้อมูลทางการแพทย์ที่ถูกต้อง และมีกำลังใจในการใช้ชีวิตอย่างเต็มศักยภาพ เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทยอย่างยั่งยืน
