| ผู้เขียน | พันธุ์ทิพย์ ธีระเนตร |
|---|
ศุขสนั่น โชติกเสถียร
ประธานมูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวก ‘
ประสาทหูเทียม มันเปลี่ยนชีวิตคน’
เปิดตัวอย่างเป็นทางการแล้วเมื่อวันที่ 9 พฤษภาคมที่ผ่านมา สำหรับนิทรรศการภาพถ่ายดำขาว ‘หนึ่งปีที่ผ่านมาของนันทวัฒน์’ โดย ศาสตราจารย์ ดร.นันทวัฒน์ บรมานันท์ ซึ่งจัดขึ้นเพื่อหารายได้มอบแด่มูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวก ในพระบรมราชินูปถัมภ์ ทุกบาท ทุกสตางค์ โดยไม่หักค่าใช้จ่าย
วันนี้ 10 พฤษภาคม คือวันแรกของการจัดแสดงให้ผู้คนเข้าชม ณ ศูนย์สร้างสรรค์การออกแบบ (TCDC) ในอาคารโอ่โถงของไปรษณีย์กลาง บางรัก ย่านเจริญกรุงอันเปี่ยมเสน่ห์ ยิงยาวจนถึง 25 พฤษภาคมนี้
“มูลนิธิก่อตั้งมา 75 ปี เริ่มตั้งแต่ไม่มีอะไรเลย หลังจากนั้นมีการพัฒนาต่อเนื่องด้านภาษามือ หลักสูตรต่างๆ ที่ร่วมกับมหาวิทยาลัย ที่สำคัญคือ การทำประสาทหูเทียม เพราะเป็นวิวัฒนาการมหัศจรรย์ที่ทำให้คนหูหนวกได้ยินได้”
ศุขสนั่น โชติกเสถียร ประธานมูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวก ในพระบรมราชินูปถัมภ์ สรุปอย่างกระชับ เน้นย้ำขีดเส้นใต้ในประโยคสุดท้าย อันเป็นที่มาหลักของนิทรรศการซึ่ง ศาสตราจารย์ ดร.นันทวัฒน์ ทุ่มเทสุดกำลัง หลังได้พบเห็นภาพชีวิตอันจริงแท้จากหลากหลายเหตุการณ์ ภาพที่แม่อุ้มลูกแบเบาะรอนแรมจากจังหวัดห่างไกลเข้ามาขอความช่วยเหลือ
“ทางมูลนิธิเริ่มดำเนินการเรื่องประสาทหูเทียมมา 20 ปีแล้ว เด็กคนแรกที่ทำ ตอนนี้เรียนจบจากมหาวิทยาลัยขอนแก่นแล้ว ที่ผ่านมา เราพยายามผลักดันกับทางรัฐบาลว่า หากให้ขาเทียม แขนเทียมได้ ทำไมให้หูเทียมไม่ได้” ศุขสนั่นตั้งคำถาม แต่แล้วก็ไขปมปัญหาว่าไม่อาจปฏิเสธถึงค่าใช้จ่ายที่สูงลิบลิ่ว กว่า ‘ครึ่งล้าน’
“เพราะหูเทียมมีค่าใช้จ่ายสูง เนื่องจากมี 2 ส่วน ส่วนหนึ่ง ผ่าแล้วฝังในกะโหลก อยู่ไปตลอดชีวิต อีกส่วนหนึ่งคือเหมือนรีซีฟเวอร์ อยู่ข้างนอกซึ่งมีวิวัฒนาการรุ่นต่างๆ ขึ้นมา เราต่อสู้มานาน จนเมื่อ 2 ปีที่แล้ว รัฐบาลเพิ่งยอมรับ ตั้งงบประมาณขึ้นมาเพื่อจัดหาให้ แต่ขั้นตอนยาว
ถามว่าเครื่องช่วยฟัง หมื่นห้า แต่ผ่าตัดประสาทหูเทียม 5 แสน ทำไมต้องทำ นั่นเพราะมันเปลี่ยนวิวัฒนาการ เปลี่ยนชีวิตคน ทำให้เขากลับมาเป็นเหมือนคนธรรมดา สามารถทำงานได้ รัฐบาลก็ไม่จำเป็นต้องไปดูแล” ประธานมูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวกอธิบายความคุ้มค่าที่รัฐควรหันมาลงทุน
นอกจากปัญหาเรื่องงบประมาณ ยังมีความท้าทายคือการแข่งขันกับ ‘เวลา’ ที่หมุนไปในแต่ละวินาที เพราะนั่นหมายถึงความล่าช้าของพัฒนาการ วิวัฒนาการด้านภาษา จากการวิจัยพบว่า การผ่าตัดประสาทหูเทียมนั้น ช่วงเวลาที่ดีที่สุดคือ ก่อนวัย 9 เดือน
“วันที่ทำประสาทหูเทียมเท่ากับว่าเพิ่งเกิดจากท้องแม่ ถ้าเราทิ้งไว้เกิน 5 ขวบ ถึงแม้จะเรียนรู้ได้ พูดได้ เสียงก็ยังแปร่ง ที่เราทำอยู่ตอนนี้เพราะการที่เข้าไปของรัฐของหลายคน ใช้เวลานานมาก รอเป็นปี เพราะฉะนั้น เวลาที่ผ่านไปทำให้เด็กเสียโอกาส พ่อแม่มาหามูลนิธิ เราก็พยายามช่วยให้เร็วที่สุดเท่าที่จะเร็วได้” ศุขสนั่นกล่าวด้วยแววตามุ่งมั่น
ด้วยเหตุนี้ เกณฑ์ขั้นแรกของการคัดเลือก คือ เด็กอายุต่ำกว่า 2 ขวบ ซึ่งจะได้ประสิทธิภาพสูงสุด เพราะมูลนิธิมีเงินจำกัด ส่วนใหญ่ได้มาจากการบริจาค
“เรามีทีมงานคัดเลือกเบื้องต้น เด็กต้องได้รับการตรวจว่าสามารถทำได้ กรณีที่ทำไม่ได้ เช่น ประสาทหูชั้นในมีหินปูนพอกอยู่ เพราะฉะนั้นในจำนวนเด็กที่มีปัญหาทางด้านหู ตกราว 3 เปอร์เซ็นต์ของเด็กทั้งหมด เด็กที่ทำประสาทหูเทียมได้ประมาณ 1.5 คนต่อพันคน
นอกจากนี้ หลังจากผ่าตัดต้องมีการฟื้นฟู ซึ่งครอบครัวคือส่วนสำคัญมาก จึงมีการสัมภาษณ์ครอบครัวด้วย ดูพื้นฐานด้านรายได้ ต่างๆ ปัจจัยด้านเศรษฐกิจ เพราะถ่านต้องเปลี่ยน ต้องมีค่าใช้จ่ายประจำ เราก็ต้องมั่นใจว่าทำไปแล้ว ได้ประสิทธิภาพ พ่อแม่ดูแลได้ เพราะถ้าไม่ฟื้นฟูก็ไม่มีประโยชน์” ศุขสนั่นกล่าว
และนั่นคือที่มาของการก่อตั้ง ‘ศูนย์สาธิตและพัฒนาเด็กที่ใช้ประสาทหูเทียม’ ในรั้วมูลนิธิ ซึ่งมีทั้งบุคลากรครูผู้มุ่งมั่นใส่ใจในตัวเด็กๆ อย่างใกล้ชิดแบบคำต่อคำ และอุปกรณ์ที่มีประโยชน์ต่อพัฒนาการในด้านต่างๆ
หวังเป็น ‘โมเดล’ ต้นแบบสำหรับจังหวัดอื่นๆ ด้วย
“มูลนิธิทำศูนย์ฟื้นฟูขึ้นมา มีคู่มือทั้งหมดเลยว่า ทำอย่างนี้นะ ต้องมีพื้นที่เท่าไหร่ มีเครื่องมืออะไร เครื่องช่วยสอนอะไร หลักวิชาการทุกอย่างมีหมด เพื่อให้รัฐ หรือเอกชน นำไปเปิดในต่างจังหวัดได้ เพราะเด็กที่ผ่าตัดประสาทหูเทียมมีเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ พ่อแม่ทุกคนที่ลูกหูหนวก ก็ต้องการประสาทหูเทียมแน่นอน”
ไม่เพียงเท่านั้น โรงเรียนเศรษฐเสถียร ในพระราชูปถัมภ์ ซึ่งเป็นโรงเรียนสอนคนหูหนวกแห่งแรกของประเทศไทย ก็ตั้งอนุบาล 1/1 สำหรับเด็กที่ผ่าตัดประสาทหูเทียม โดยพยายามหาเด็ก ‘หูดี’ มาอยู่ด้วยกัน
“เพราะเด็กประสาทหูเทียมนั้น ช่วงที่สำคัญที่สุด คือช่วงการเชื่อมต่อ เตรียมอนุบาล อนุบาล 1-2 ป.1 แค่ 2-3 ปีเท่านั้น จากนั้นเขาก็ไปได้ แต่โรงเรียนบางแห่งไม่รับ เพราะครูไม่พร้อมดูแล ซึ่งเป็นปัญหาของเด็กประสาทหูเทียมในช่วงเชื่อมต่อ เราพยายามผลักดันกับทางกรุงเทพมหานคร ว่าเรามีหลักสูตรแบบนี้ กทม.สามารถช่วยพัฒนาได้หรือไม่ ซึ่งก็ยังประสบปัญหาพอสมควร เราก็พยายามวิวัฒนาการไป” ประธานมูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวกเปิดใจ
จากประเด็นเรื่องการผ่าตัดประสาทหูเทียม มาสู่ประเด็นภาพกว้างอย่าง สิทธิคนหูหนวก
“ขั้นตอนที่จะไปเอาสิทธิพวกนี้มา มันหลายเรื่อง มันนานมาก สิ่งที่เราประสบอยู่ในปัจจุบัน นอกจากเด็กหูหนวกแล้ว คนแก่ที่มีความรู้สึกว่าการหูตึง เป็นเรื่องธรรมดา แต่เดี๋ยวนี้คนอายุยืนขึ้น ก็มีปัญหาซึมเศร้า ลูกหลานอยากพามาขอเครื่องช่วยฟังจากโรงพยาบาล ซึ่งต้องเดินทางไปลงทะเบียนก่อน กลับบ้าน แล้วค่อยมาตรวจ จากนั้นรอรับของ มาตรวจอีก ลำบากมาก โดยเฉพาะคนไม่มีลูกหลานดูแล”
นอกจากนี้ ยังมีอีกปัญหาที่ศุขสนั่นยอมรับอย่างตรงไปตรงมาว่า ‘ยังแก้ไม่ตก’
“ปัญหาที่ปัจจุบันเรายังแก้ไม่ตก คือ เมื่อก่อนนี้ทาง กพ. ระดับปริญญาโท ปริญญาเอก คนหูหนวกไปเรียนต่างประเทศ กลับมาเป็นผู้บริหารหมด แต่จริงๆ แล้ว คนหูดีต้องเป็นคนเชื่อมให้คนหูหนวก เพื่อจะไปต่อไปข้างหน้า ในงานมูลนิธิที่ทำอยู่คนหูหนวกจำเป็นที่ต้องมีคนหูดีเป็นกระบอกเสียงให้ ทำอย่างไรให้เราสามารถสร้างคนหูดีที่มีประสบการณ์ความรู้ทางด้านวิชาการเข้ามา ซึ่งปัจจุบันยังขาดแคลนอยู่
ทุกวันนี้ทางมูลนิธิเอง ต้องมีการพัฒนาบุคลากรขึ้นมา แต่มีปัญหาพื้นฐานอย่างที่กล่าวไปแล้วว่าต้องหาทางให้ทุนคนหูดี ไปเรียนระดับปริญญาโท ปริญญาเอกต่างประเทศ เพื่อให้รู้ว่าประเทศอื่นทำกันอย่างไร” ศุขสนั่นทิ้งท้าย
นับเป็นข้อมูลและมุมมองที่สังคมต้องร่วมกันโอบอุ้ม ปลอบประโลม แก้ไขให้ผ่านพ้นไป ไม่ว่าจะต้องใช้เวลาอันยาวนาน ผ่านการต่อสู้ในเชิงความคิดมากน้อยเพียงใด
“ทราบตั้งแต่แรกเกิดว่าน้องผิดปกติ เพราะตรวจคัดกรองไม่ผ่าน รพ.ทุ่งสง เลยส่งไป รพ.มอ. สงขลา ตอนนั้นทางมูลนิธิไปให้ความรู้ที่หาดใหญ่พอดี เราเข้าไปฟัง คิดว่ามาที่นี่เร็วกว่า แล้วก็เป็นอย่างนั้นจริงๆ
นาทีที่รู้ว่าลูกเราไม่ได้ยิน สติแตกเลย (เสียงสั่นเครือ) เขาเป็นลูกคนแรก เราตั้งใจมีเขา วางแผน ความพร้อมให้ทุกอย่าง
ยอมรับว่าตอนแรกไม่รู้จักคำว่าประสาทหูเทียมเลย ข้างแรกได้ผ่าตอน 1 ขวบ 3 เดือน ข้างที่ 2 ตอน 2 ขวบ 4 เดือน ตอนนี้น้องอายุ 2 ขวบครึ่ง
แม่ย้ายมาอยู่ กทม.ตั้งแต่น้อง 1 ขวบ ออกจากงานมาดูแล ทำทุกอย่างเพื่อลูก
เวลาของเขา รอไม่ได้ มันย้อนกลับไม่ได้ ตอนแรกหวังคำเดียว ให้เรียกว่า แม่ (หัวเราะทั้งน้ำตา) อย่างอื่นไม่หวังเลย พอเขาผ่าข้างแรก มันเกินคาดมาก ประมาณ 1 ปี เรียกคนในบ้านได้ทุกคน และเรียกเพื่อน เรียกครูได้ เริ่มร้องเพลง เริ่มเต้น ซึ่งเราไม่เคยหวังถึงขั้นนี้
ครูแนะนำว่า ให้แม่พูดเยอะๆ ปกติแม่เป็นคนไม่พูดเลย ไม่ใช่พูดน้อย พอลูกเป็นแบบนี้ เราต้องพูด พอไม่พูด รู้สึกผิดโดยอัตโนมัติ ว่าวันนี้ไม่ได้พูดกับลูก ลูกเราไม่ได้ภาษา ไม่ได้คำศัพท์
คุณครูที่นี่ทุกคนให้ความรู้ทุกด้าน เพราะความบกพร่องเรื่องหูทำให้รวนไปหมดทุกอย่าง การทรงตัวก็ไม่ดี ทุกอย่างก็ช้าไปหมด
สิ่งที่คาดหวังคือ อยากให้ลูกเข้าเรียนกับเด็กปกติได้ อยู่กับสังคมและคนทั่วไปได้ อยากให้เขาอยู่ได้ด้วยตนเอง เพราะแม่ไม่ได้อยู่กับเขาไปตลอด”
แม่น้องชะเอม
“หลังคลอด เคยไปตรวจ 2 รอบ ไม่เจอ เพราะไปทีไรน้องก็เป็นหวัด สัญญาณเลยไม่ต่อเนื่อง แม่โทษตัวเองว่าไม่ไปติดตามต่อ ด้วยบุคลิกค่อนข้างสดใส ร่าเริง เลยไม่ทันคิดว่าลูกมีปัญหา แต่พอ 2 ขวบจะครึ่ง ลูกไม่พูด แม่ก็เริ่มเอะใจ ไปหาหมอทั้งออทิสติกและพัฒนาการ
หมอให้ลองตรวจหู ระบบประสาท ที่โรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่ง หมอบอกว่าแม่ทำใจนะ ตอนนั้นเหมือนโลกดับ พอ รพ.ส่งตัวไปที่ รพ.รามาธิบดี ตรวจซ้ำ ก็พบว่าลูกเราผิดปกติจริงๆ แม่หาข้อมูลเจอมูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวก เลยเข้าไปกรอกประวัติ มูลนิธิติดต่อกลับเร็วมาก
หลังได้รับการผ่าตัดประสาทหูเทียม 3 เดือน ใจแป้ว เพราะรู้สึกว่าไม่ได้ตอบสนองการได้ยินอย่างชัดเจน แต่จริงๆ แล้วเขาปรับตัวอยู่ หลังจากนั้นพัฒนาการก้าวกระโดด เรียกแม่ อยากได้อะไรก็พูด หิวน้ำ หิวข้าว ขอนม เรียกทุกคนในบ้านได้ (ยิ้ม)”
แม่น้องภีม
“เริ่มแรก น้องมีปัญหาคอเอียง คอไม่แข็งตามพัฒนาการที่ว่า 2 เดือนคอต้องแข็ง หมอสงสัย จึงส่งตรวจหู แต่ระยะเวลาการรอคอยในการตรวจระดับก้านสมองค่อนข้างนาน กว่าจะรู้ว่าลูกสูญเสียการได้ยินคือ 1 ขวบ 1 เดือน
ตอนนั้นแม่หาข้อมูลเจอมูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวก เลยติดต่อเข้ามาทางเฟซบุ๊ก ได้คำแนะนำว่า ให้ลองติดต่อ รพ.ราชวิถี เนื่องจากมีการผ่าตัดประสาทหูเทียมทุกสัปดาห์ และทางมูลนิธิก็ช่วยเหลือด้วย จากนั้น 2-3 เดือน ก็เข้ากระบวนการทุกอย่างได้รับการผ่าตัดประสาทหูเทียม ตอน 2 ขวบ 2 เดือน วันนี้น้องอายุ 3 ขวบ 3 เดือน
ก่อนผ่าตัดน้องใช้สายตาอย่างเดียวในการมอง เลียนแบบ หลังผ่า เขาตื่นเต้น ดีใจ หันตามเสียง เริ่มมีพัฒนาการดีขึ้น แม่ก็สู้สุดชีวิต ทางมูลนิธิแนะนำอะไรก็ทำ พอเรามาเรียนที่นี่ มีการบ้าน ครูสอนอะไรก็ทำ
การเรียนที่นี่มีข้อดีมากๆ คือ ครูสามารถวิเคราะห์รายบุคคลได้ว่า น้องพูดคำนี้ไม่ชัด หรือพูดคำนี้ไม่ได้ สิ่งที่เราต้องไปฝึกทำอะไร ทำรูปปาก ทำเสียงอะไร ทำให้พัฒนาได้เร็ว
อยากให้เขาสามารถเข้าเรียนในโรงเรียนปกติได้ เพราะทุกวันนี้เมื่อตามหาโรงเรียนจะได้รับคำตอบว่า ไม่มีครูการศึกษาพิเศษ
แม่หวังว่าน้องจะสามารถใช้ชีวิต เรียนร่วมกับเด็กคนอื่นๆ ตามปกติ สื่อสารบอกความต้องการตัวเองได้ ทำงานได้ ดูแลตัวเองได้คนเดียวในวันที่แม่ไม่อยู่”
แม่น้องนภัทร
พันธุ์ทิพย์ ธีระเนตร
