ผศ.ดวงพร อ่อนหวาน ประธานชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกเชียงใหม่ ‘เราใช้จิตวิญญาณความเป็นแม่’
รายงานพิเศษ | พันธุ์ทิพย์ ธีระเนตร
ผศ.ดวงพร อ่อนหวาน
ประธานชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติกเชียงใหม่
‘เราใช้จิตวิญญาณความเป็นแม่’
“ลูกสาวเป็นเด็กที่เก่งมาก อายุ 33 แล้ว และสร้างผลงานที่หลายคนทึ่ง”
ถ้อยคำข้างต้นอาจคล้ายประโยคบอกเล่าปกติธรรมดา
ทว่า หากทราบบริบทที่แท้จริง คำว่าปกติธรรมดา ไม่ใช่นิยามที่จะใช้กับเรื่องราวที่จะเล่าต่อไปนี้
ผศ.ดวงพร อ่อนหวาน คือ “แม่” ของ “น้องป๋อมแป๋ม” ที่มีภาวะออทิสติก
ไม่เพียงดูแลลูกของตนเองอย่างดี จนกลายเป็นศิลปินผู้สร้างงานหัตถศิลป์ ทั้งปักผ้า และทอผ้าที่มีความซับซ้อนได้อย่างงดงาม จนก่อตั้งกลุ่ม “ออจ๋า คราฟต์” (AuJaa’ Craft) ซึ่งมาจากคำว่า “ออทิสติก” และ “จ๋า” คำสร้อยสุดอ่อนหวานเวลาเรียกลูกสาว
คุณแม่ท่านนี้ยังเผื่อแผ่ความรักและปรารถนาดีไปยังแม่ที่ประสบพบเจอสถานการณ์เดียวกัน โดยปัจจุบันดำรงตำแหน่งประธานชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติก จังหวัดเชียงใหม่
ให้คำปรึกษา เป็นที่พักใจ ป้อมปราการอันปลอดภัย และจับมือเดินไปด้วยกันในสถานการณ์ที่ “ไม่ง่าย”
ย้ำชัด ไม่ได้เป็น “นักวิชาชีพ” แต่ใช้จิตวิญญาณความเป็นแม่ของเด็กออทิสติกตัวจริง มาดูแลลูกของคนร่วมสังคมด้วยใจและด้วยรัก
เนื่องในวันสตรีไทย 1 สิงหาคม และวันแม่แห่งชาติ 12 สิงหาคม คำบอกเล่าของแม่ดวงพร ควรค่าแก่การถ่ายทอดเพื่อสร้างความเข้าใจและตระหนักรู้ ในวันที่ผู้คนมากมายไม่อยากมีลูก จนกลายเป็นเทรนด์โลก ยังมีแม่ที่พร้อมดูแลเคียงข้างลูกไม่ว่าจะอยู่ในภาวะใด
: สิ่งที่หนักใจที่สุดสำหรับ “คนเป็นแม่” ที่มีลูกออทิสติกคืออะไร?
หนักใจที่สุดคือโอกาสที่เขาจะได้รับจากสังคมที่ไม่เข้าใจภาวะของเด็กที่มีอาการออทิสติก ซึ่งมีปัญหาด้านอารมณ์ และการแสดงออกที่อาจไม่เหมาะสม
แม้ปัจจุบันความเข้าใจจะมีมากขึ้น แต่ก็ยังน่าเป็นห่วง
ยิ่งสมัยนี้มีโซเชียล ซึ่งก็มีทั้งมุมดี และไม่ดี มีทั้งคนที่ดูข่าวแล้วเข้าใจ เห็นใจ ยอมรับ ตระหนักรู้ ช่วยกันสนับสนุน
แต่ก็จะมีอีกกลุ่มหนึ่งที่มีทัศนคติด้านลบ บางครั้งมุมดีๆ ที่พวกเราผู้ปกครองพยายามทำ พยายามโพสต์เฟซบุ๊ก แต่ไม่ค่อยเห็นมีใครแชร์
พอมีข่าวเด็กออทิสติกที่มีพฤติกรรมที่เป็นปัญหา ก็แชร์ไปด่ากัน
ทั้งที่เด็กออทิสติกมีศักยภาพ เป็นนักกีฬาว่ายน้ำ เป็นนักเขียนก็มี
: คำแนะนำต่อแม่ๆ และเหล่าผู้ปกครองในการรับมือภาวะอารมณ์ของเด็กออทิสติก หรือช่องทางหาพื้นที่ฮีลใจมีอะไรบ้าง?
เราจะเห็นว่ามีกลุ่มในเฟซบุ๊กเป็นพื้นที่ซึ่งผู้ปกครองหลายคนเข้าไประบาย ถือว่ายุคนี้มีโอกาสเยอะมาก ถ้าเทียบกับตัวเองซึ่งเมื่อ 30 ปีที่แล้วไม่มีโซเชียล
เดี๋ยวนี้ไม่ใช่เรื่องยากที่จะหาพื้นที่ที่มีคนเข้าใจเรา กลุ่มไลน์เปิดให้คำแนะนำที่นำไปใช้ประโยชน์ได้ก็มี
อีกอย่างหนึ่งคือตอนนี้ทุกจังหวัด รวมถึงระดับอำเภอเริ่มมีการรวมตัวกันของผู้ปกครอง มีชมรมผู้ปกครองออทิสติกจังหวัดเชียงใหม่ ลำพูน ลำปาง แพร่ น่าน พะเยา ปัตตานี ยะลาก็มี
ถ้าเราแสวงหาพื้นที่เหล่านี้ เราจะได้ระบาย ได้รับคำแนะนำที่เอามาแก้ปัญหา
เยียวยาจิตใจได้
: บทบาทของชมรมฯ และสถานการณ์ล่าสุดเป็นอย่างไรบ้าง?
สมาชิกชมรมที่เป็นเด็กออทิสติกขณะนี้มีประมาณ 100 คน แต่ผู้ปกครองน้อยกว่า เพราะบางครอบครัวมีลูกเป็นออทิสติก 2 คน เราเป็นที่รวบรวมสมาชิกออทิสติกและผู้ดูแล รวมถึงคนพิการกลุ่มอื่น เช่น เรียนรู้ช้า ก็เป็นสมาชิกได้
ถ้ารวมทั้งเด็กออทิสติก ผู้ดูแล จิตอาสา คนพิการกลุ่มอื่นๆ ก็ประมาณ 300 คน แต่คนที่มาทำกิจกรรมจริงๆ โดยพาลูกมาบำบัด มีแค่ 30 คน และไม่ได้มาทุกวัน แต่เวียนกันมา
ที่นี่เป็นพื้นที่ปลอดภัยให้มาแลกเปลี่ยน มาทำกิจกรรมซึ่งมีทุกวัน ผู้ปกครองส่วนใหญ่ถ้ามีปัญหา เขาก็จะวิ่งมาหาเรา แต่บางทีพอลูกดีขึ้นก็หายไป พอลูกมีปัญหา ก็มาใหม่ ซึ่งเป็นสิ่งที่น่าห่วงใยมาก การไม่ได้รับการดูแลอย่างต่อเนื่องเป็นเรื่องน่าห่วง
ออทิสติกไม่ได้แปลว่าวันนี้เราพัฒนาเขา ไปหาหมอ กินยา อาการดีขึ้นแล้วจะกลับไปอยู่ในสังคมแบบเดิมได้
เพราะเมื่อไปถูกบูลลี่แบบเดิม อาการเดิมก็จะกลับมา จะก้าวร้าว มีพฤติกรรมรุนแรง
ปัจจุบันโรงพยาบาลสวนปรุง จังหวัดเชียงใหม่ มีแผนกรับเด็กออทิสติก เมื่อก่อนเราคิดว่าเป็นโรงพยาบาลจิตเวชของผู้ใหญ่เท่านั้น ตอนนี้เด็กออทิสติกเป็นหนึ่งในกลุ่มจิตเวช เพราะถูกการกระตุ้นโดยสิ่งแวดล้อมที่ไม่เข้าใจเขา หรือบางครั้งผู้ปกครองเป็นคนกระทำเองโดยไม่รู้ตัว
เราก็พยายามหาองค์ความรู้ หานักวิชาการ หาเครื่องมือมาช่วยดูแลกันในชมรม ให้ผู้ปกครองกลับไปทำที่บ้าน แต่เด็กต้องได้รับการดูแลและกระตุ้นที่บ้านด้วย วันหนึ่งอย่างน้อย 1-2 ชั่วโมง
: เคสไหนสุดประทับใจ ภาคภูมิใจ หรือกลายเป็นกรณีศึกษา?
มีคำกล่าวที่ว่า ไม่ทิ้งเด็กให้ออกนอกระบบ ซึ่งเด็กออทิสติกไม่ได้ถูกทิ้งนอกระบบ เขาถูกเก็บไว้ในระบบ
แต่จำนวนมากไม่ได้อยู่ในห้องเรียน ไม่ว่าจะเป็นโรงเรียนเฉพาะความพิการ หรือโรงเรียนที่เปิดให้เด็กออทิสติกเข้าไปเรียนร่วมในห้อง แต่จริงๆ มีแค่ชื่อ เพราะเด็กถูกส่งกลับไปอยู่บ้าน โดยบอกผู้ปกครองว่าอยู่ไม่ได้ ก่อกวนคนอื่น
บางคนพ่อแม่ไปส่งตอนเช้า แล้วต้องไปจอดรถรอลูก เพราะโรงเรียนบอกว่าต้องสแตนด์บาย คือ ถ้ามีปัญหาจะโทร.ให้รับออกไปเลย
เราเห็นว่าเด็กเหล่านี้ถึงอยู่ในโรงเรียนก็ไม่ได้รับโอกาสทางการศึกษา ครูไม่ได้สอนให้รู้จักหนังสือ มีคนหนึ่งอยู่ ม.3 แล้วแต่ไม่รู้หนังสือไทย เก่งอังกฤษ เรียนเองจากยูทูบ
เราชวนให้เอาเด็กออกจากระบบ จนยอมออกมา 2 คน คนหนึ่งมีภาวะเรื่องอารมณ์ แม่ทำงานประจำ พ่อเครียดมาก โรงพยาบาลสวนปรุงเลยแนะนำให้พามาหา พออยู่กับเราได้สัก 1 ปี ก็ยังไม่ค่อยนิ่ง เลยคุยว่าลองออกจากโรงเรียนไหม ไม่ถึง 1 เทอม เปลี่ยนไปเยอะ จากเมื่อก่อนพอคนไปสอน เขาจะเดือด โมโห ทุบโต๊ะ ทำร้ายตัวเอง ตอนนี้เขารับฟัง
อีกรายหนึ่ง อ่านหนังสือไทยออกแล้วประมาณ 10 คำ แม่เขาดีใจมาก ชื่อตัวเองก็อ่านออก เมื่อก่อนอ่านไม่ออก แต่วิธีการสอนเด็กเหล่านี้ไม่ใช่การประสมคำแบบ ก-อา-กา ข-อา-ขา อาจต้องให้จำ โดยใช้ความอดทนในการสอน
ภูมิใจมากที่สามารถเปลี่ยนเด็ก 2 คนซึ่งตัวเองก็รู้สึกว่าเสี่ยงเหมือนกันที่ตอนนั้นไปบอกว่าออกจากโรงเรียนเลยไหม
เราไปทำความร่วมมือกับ สกร. (สำนักงานส่งเสริมการเรียนรู้) จังหวัด ขอให้ช่วยดูแลเด็กกลุ่มนี้
พวกเราไม่ได้เป็นนักวิชาชีพ แต่ใช้จิตวิญญาณของความเป็นแม่เด็กออทิสติก มาช่วยเหลือลูกของคนอื่นด้วย เราทำด้วยความรัก และด้วยจิตใจ โดยได้รับการอบรมจากโรงพยาบาล สมาคม มูลนิธิออทิสติกไทย มหาวิทยาลัยมหิดล สถาบันพัฒนาการเด็กราชนครินทร์
: ทั้งในฐานะ ‘แม่’ และประธานชมรมผู้ปกครองเด็กออทิสติกเชียงใหม่ หายเหนื่อยคืออะไร?
ลูกสาวเป็นเด็กที่เก่งมาก อายุ 33 แล้ว และสร้างผลงานที่หลายคนทึ่ง เพิ่งไปจกผ้าแม่แจ่ม เราต้องการนำประสบการณ์ และวิธีการที่ทำให้ลูกของตัวเองไปเป็นตัวอย่างให้คนอื่น
เด็กบางคนพ่อแม่เลิกกัน ย่าเป็นคนเลี้ยง เมื่อก่อนไม่กล้าพาไปไหนเลย แต่ทุกวันนี้สามารถพาหลานออกไปให้สังคมเห็นความสามาถ เป็นเด็กผู้ชายที่ปักผ้าได้ เราเห็นก็ดีใจ
ถ้าไม่ได้กำลังปักผ้าอยู่ เขาคือออทิสติกเลย เขากระโดด เขาเดิน เขาโวยวาย แต่พอมือจับเข็ม จับสะดึง เขานิ่งเลย
หลายคนบอกว่า นี่คือศิลปะบำบัด นี่คือหัตถกรรมบำบัดที่สร้างทั้งความภาคภูมิใจ และรายได้ เป็นกิจกรรมที่มีคุณค่า คิดว่ามาถูกทางมาก
เราสร้างความภาคภูมิใจให้ผู้ปกครอง และทำให้เด็กเห็นศักยภาพของตัวเอง
